昨日、子どもたちが ママーYoutube で見たいのがあるーー！！！見ていいー？？と
スマホを持って来て・・・
一緒に見ようとしていたら気になるタイトルを発見！
「わが子を看取る」
ちょっとママ、これ見たいけん、一緒にみよー！
いいよー って言って３娘と一緒に動画を見ました。
兵庫県に住む４歳の一華ちゃん。
１歳５ヶ月の時に、神経芽種というガン（小児がん）が発覚。
人生の半分以上を大病院での治療・入院で過ごして来た女の子です。
医療の進歩によって
小児がんも治療すれば完治させることができるようになっては来たけれど・・
副腎や肝臓、脊髄や脳にまでガンが転移したことで、
一華ちゃんは余命３ヶ月を宣告されてしまいます。
これまでずっと大きな病院で治療・入院に専念して来たので、
家族と一緒に過ごせる時間がなくて、それが本人は本当に辛かったんだそう・・。
パパとママは、残り少ない娘の人生について
「最後の１日まで一華らしくいてもらうこと」を理想と語り、
神戸市にある「チャイルド・ケモ・ハウス」で家族みんなで過ごそうと決意。
「チャイルド・ケモ・ハウス」
全国でも数少ない難病の子どもたちの民間の診療所。
医師や看護師は24時間、精神的なサポートも行っている。
全部で19の病室があり、部屋を出るのと大きな遊び場もある。
小さな診療所なので高度な医療は受けられないが、
人の出入りには目が行くので感染症の心配はない。入院生活は大きく変わった。
このチャイルド・ケモ・ハウス、まるで「おうち」みたいで。
家族みんなで過ごすことができるっていいなって思った。
ずっと入院生活ばかりだった一華ちゃんが、
２歳下の妹と一緒に、初めて過ごすことができて、
水筒の取り合いで喧嘩したり。。
幼稚園に通いたいと願っていた本人のために
病院の先生たちが工夫して「幼稚園」のお部屋を作ってくれたり。。
普段は公園とかで遊べなかったんだろうけど、
広いお部屋で思いっきり体を動かして遊ばせることができたり・・。
どんな瞬間も、キラキラ笑顔で一華ちゃんはとても嬉しそうでした。
がんを発症したら、もう辛くて辛くて当人は
立っていられなくなるんじゃないかって思っていたんだけど
笑顔もキラキラでとても元気に走り回っていて・・
家族の力ってすごいのかも・・って涙。
年明け１月に実は弟が生まれることをすっごく楽しみにしていたんだけど、
一華ちゃんの余命は１２月だと告げられていて・・。
１２月になってからの急な体力の弱り、パパやママの涙。
もう４歳で自分がお星様になるってわかっているんだけど、
どういう風に不安を取り除いてあげたら良いだろうか？ って
お医者さんに相談するシーンとかもめちゃ泣いた。
命には限りがあるから頑張れるって聞くけれど、
やっぱりママはこう言ってた。
「代われるものなら代わってやりたい」 って。
そうだよね。私だって同じ境遇だったら絶対そう言う。
「命」の大切さについて、
また、子どもたちに対する思いを一層強めることができた気がして・・。
一華ちゃんとその家族に感謝しなければと思いました。
こういうドキュメンタリーを見るたびに
この世の中から、虐待とかいじめ・・
誰かの命を粗末にするようなニュースが消えてなくなって欲しい。
とも思うのでした。
かけがえのない１日１日を大切に生きよう！
